Argentina pone en marcha el primer registro nacional de enfermedades “raras”

La medida busca acelerar la identificación de dichas patologías para ‘mejorar la esperanza de vida’.La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció este lunes sobre la creación del primer registro nacional de personas con dichas patologías. Según detallaron, tomando en cuenta estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las mismas afectan a unos 3.500.000 pacientes en la Argentina.

A dos días del Día Mundial de esas enfermedades, la presidenta de Fadepof, Inés Castellano, dijo: “El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores”.

De esta manera, Castellano convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. Lo cierto es que el país no cuenta hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, sobre su incidencia ni sobre los centros de atención especializados en cada una de estas enfermedades.

En esa línea, Castellano detalló que las cifras brindadas por la OMS indican que el 8 por ciento de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas y que unos 3.500.000 argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas. Sin embargo, pacientes así como médicos suelen encontrar dificultades para identificarlas retrasando los correspondientes tratamientos.

Frente a este panorama, la directora ejecutiva de Fadepof, Luciana Escati Peñaloza, añadió: “La recopilación abarcativa de datos facilita la creación de estándares de atención y mejora el manejo de la enfermedad y la esperanza de vida, incluso, en ausencia de nuevas terapias. Los registros de pacientes son un elemento básico de cualquier política sólida”.

Fuente:http://datachaco.com

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